SAVE THE DATE

La société ELYSIS, Cabinet de Conseil en ingénierie pour l'industrie, organise le 28/09 une compétition de golf caritative au profit de l'AFH au golf de brigode.

A cette occasion le comité du Nord Pas de Calais propose une initation gratuite à la pratique du golf pour les  hémophiles et malades de willebrand le samedi 28 septembre 2024 à 16h30  . Un email  avec l'invitation sera envoyé début septembre

A vos agendas ! 

L' assemblée générale de l'AFH Nord - Pas-de-Calais aura lieu le 

Samedi 16 Mars 2023

de 14h à 17h

Lors de cette Assemblée Générale vous pourrez rencontrer l'equipe actuelle du comité Nord-Pas-de-Calais, échanger sur vos besoins, vos envies sur les actions à mener au sein du comité .

Le  Pr Rauch, hématologue au CRC - CHU de Lille nous fera également l'honneur de sa présence pour une intervention suivie d'un échange. 

Vous serez invités à voter sur la composition du Conseil d'administration dont les membres sont à élire tous les 3 ans. 

Notez bien la date, nous comptons sur votre présence, le lieu vous sera confirmé ultérieurement par mail.

A Bientôt, le comité Nord-Pas-de-Calais

ps:pour des questions d'organisation, n'hesitez pas à nous confirmer dès maintenant votre venue par mail a: contact.afh.npdc@gmail.com

Chers amis,

la commission sénior de l'AFH vous invite pour sa conférence cette fois ci sur le thème de "la chirurgie  orthopédique des membres inférieurs",

Je vous laisse consulter le mail ci-dessous, n'hesitez pas à les contacter directement pour vous inscrire . 

Emilie 

Bonjour à tous,

Nous espérons que vous allez bien.
 
Nous revenons vers vous pour vous inviter à la troisième rencontre avec des médecins dans le cadre de la commission Sénior de l’AFH.

Le thème que nous vous proposons est la chirurgie orthopédique des membres inférieurs

Nous avons demandé au Professeur Jo Ascensio, chirurgien orthopédique, aujourd'hui retraité, de nous faire part de sa riche expérience.
Le Professeur Ascensio, bien connu de certains d'entre nous, a pratiqué, avec succès de nombreuses interventions, dont plus de 60 prothèses de cheville chez des patients hémophiles. Prothèses pour lesquelles nous avons aujourd’hui un recul de 20 ans.

Il nous exposera ses méthodes, comme il a eu l'occasion de le faire lors des congrès mondiaux de la WFH, à Buenos Aires et Belfast.

Basé à Nîmes, il a travaillé de nombreuses années avec le Professeur Jean François Schved, du CRC de Montpellier. Ses élèves poursuivent aujourd’hui son travail.
 

Cet exposé se fera par la plateforme zoom Occitanie, le Samedi 2 Décembre 2023 de 10H à 12H30.

 N'hésitez pas à vous inscrire le plus rapidement possible. Nous vous enverrons un lien de connexion 48 heures avant cette rencontre.

Si vous désirez des informations, vous pouvez nous contacter : afhwp.occitanie@gmail.com  - Tel 06 89 89 52 03

Francis FORT          Jean-Louis DUBOURDIEU 

Chers amis, membres de l'AFH et sympathisants,  

Vous habitez à Aire sur La Lys où dans les environs ?  N'hésitez pas à vous inscrire pour un bel après midi Loto le 15 Octoble 2023

De nombreux lots à gagner, et les bénéfices de cette action seront reversés à notre association. 

Nous souhaitons une belle réussite à cet evenement et un très bon amusement à tous! 

Inscriptions au 06 20 28 04 83 ou au 06 15 43 88 85

Rendez-vous le vendredi 13 octobre 2023 à partir de 14h

à l’hôtel Radisson Blu Grand Hôtel – 4/8 Rue Marcel Sailly 59140 Dunkerque

Forum régional de l’Alliance maladies rares à Dunkerque

L’Alliance maladies rares donne rendez-vous aux personnes atteintes d’une maladie rare, aux aidants familiaux et aux associations de malades de la région Haut-de-France.

Toutes les personnes concernées par une maladie rare ou en errance diagnostique sont conviées à ce forum régional : elles pourront témoigner, poser leurs questions, exprimer leurs besoins, échanger et créer des liens avec d’autres malades.

Les participants pourront s’informer et échanger sur les différentes problématiques des maladies rares auxquelles ils sont confrontés au quotidien :
– Comment accéder aux diagnostics et aux traitements ?
– Comment être accompagné et être pris en charge au quotidien ?
– Quels sont les services mis à la disposition des malades et des familles ?
– Quels sont les dispositifs à prévoir dans le cadre d’un 4e Plan National Maladies Rares ?
– Quel est le rôle des associations de malades dans l’accompagnement des malades ?
– Comment aider à sensibiliser aux maladies rares en Haut-de-France ?

Un rendez-vous incontournable pour les malades, associations et familles !
Participation gratuite mais inscription obligatoire.

Programme à telecharger: PDF 

Participation gratuite mais inscription obligatoire, cliquez sur le bouton :

Appel a bénévolat

Dans le cadre du projet de l'AFH de la sensibilisation des gynécologues aux problématiques des filles et femmes avec MHCR, la commission Femmes de l'AFH sera au

Congrès des gynécologues : Pari(s) santé femmes

qui aura lieu à Lille - Grand Palais du 25 au 27 janvier 2023.

Elle diffusera :

- la plaquette PGR

- le quiz diagnostic femmes

- la plaquette de la commission femmes

- le brochure femmes et MHCR

Mais aussi des supports de communication élaborés avec les professionnels de santé notamment le Dr Bénédicte Wibaut au CRC de Lille, sur les femmes conductrices (beaucoup d'entre elles sont non connues, ce qui entraîne un problème de suivi).

La commission femme recherche donc des bénévoles du comité Nord Pas de Calais qui pourraient leur preter main forte, ce n'est pas obligatoire que ce soit sur les 3 jours. Il peut y avoir présence à la journée ou à la demie journée, il faudra juste une réunion de préparation en visio pour mettre au point les modalités d'intervention

Pour le moment: Emilie, présidente AFH NPDC et Anne Marie, trésorière sont inscites en tant que bénévoles, mais nous avons besoin de vous .

Pour plus de renseignements, merci d'envoyer un email à contact.afh.npdc@gmail.com et en copie a Mme Yannick Colle: yannick.colle@afh.asso.fr 

et pour vous incrire, cliquez juste sur le bouton ci-dessous :

Invitation à l' Arbre de Noël de

l'AFH Nord - Pas de Calais

L' AFH Nord- pas-de-Calais vous invite a son arbre de Noël qui se tiendra

le Dimanche 8 janvier 2023 au Cirque de Lomme à 15h30

( début du spectacle a 16h)

à l'adresse suivante: 16 Rue du Château d'Isenghien, 59160 Lille

Le cirque de Lomme est un cirque pas comme les autres, il vous propose un spectacle adapté aux enfants comme aux adultes, quelque soit votre âge, c'est un spectacle pour tous ! Tout en humour et en poésie, nous serons ravis de vous y retouver enfin !

Le spectacle sera suivi d'un petit goûter 

Vous êtes adhérent à l'AFH, aucune participation ne vous sera demandé, il faudra toutefois vous inscrire.

Vous n'êtes pas adhérent, le tarif est de 5€/ personne ( spectacle+ gouter inclus)

Vous souhaitez adhérer ? il n'est jamais trop tard, faites le juste avant votre inscription pour le cirque.

Pour des questions d'organistion, merci de confirmer votre participation au plus tôt.

Information Sénior 

Voici une invitation du comité Occitanie de l'AFH, il vous est proposé de participer en visio-conférence a une rencontre avec les médecins dans le cadre de la commission Sénior.

Le thème de cette rencontre sera

"Arthropathie articulaire - Problèmes Rhumatologiques",

il vous sera présenté par le Dr Laurent FRENZEL, hématologue et rhumatologue au sein de l'hôpital Necker (Paris).

Cet exposé se fera par la plateforme zoom Occitanie

le samedi 17 Décembre 2022 de 10 H à 11H30.

N'hésitez pas à vous inscrire le plus rapidement possible. Ils vous enverrons un lien de connexion 48 heures avant cette rencontre.
 

Pour vous inscrire, c'est très simple, envoyez un mail a cette adresse: afhwp.occitanie@gmail.com

avec les renseignements suivants: 

Objet: Je souhaite participer au webinaire sénior de 10 H à 11 H 30 le 17/12/2022

   Nom :
   Prénom :
   Adresse Mail :
   Tel :
   Département :
   Avez-vous des questions à poser aux intervenants ?

Si vous désirez des informations complémentaires, vous pouvez contacter Mr Francis FORT ou Mr Jean-Louis DUBOURDIEU par mail: afhwp.occitanie@gmail.com  ou par  Telephone: 06 89 89 52 03

Bientôt sur Arras ...

L'AFH Nord Pas de Calais organise son

4ème HEMOSPORT !

Après cette "pause covid", nous serons ravis de vous retrouver le 1er Octobre à 14h  à la Base de Loisirs Les grandes prairies 

Venez marcher, courir ou simplement encourager les participants, nous vous attendons nombreux !

Pour en savoir plus, suivez ce lien: 

Informations et Inscription Hémosport 2022

La Bourse André Leroux

Une bourse pour les étudiants

L'AFH aide les jeunes et vous propose la a bourse André Leroux qui met en place une aide financière unique sur l’année pour permettre d’aider financièrement des étudiant(e)s atteint(e)s ou conductrices d’une maladie hémorragique rare, qui poursuivent des études secondaires professionnelles, techniques ou générales, en alternance ou non, des études universitaires ou toute autre école préparatoire ou supérieure.

Il reste encore un peu de temps avant la clôture de cet événement (réception des dossiers jusqu'au 30 septembre 2022) donc n’hésitez pas à passer le message aux personnes qui pourraient être intéressées. 

Contact: Demander le dossier à remplir à Sarah Bismuth par email :
bourse-leroux@afh.asso.fr

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CARNET DE SUIVI PAPIER : PARTICIPEZ À L'ENQUÊTE DE SATISFACTION NATIONALE 

 Merci aux plus de 90 personnes qui ont pris le temps de répondre à à l’enquête de satisfaction nationale. 

 Nous attendons encore vos retours pour contribuer à l’amélioration de votre carnet de suivi en participant à l’enquête de satisfaction nationale.

 Elle a pour objectif de : 

• Recueillir votre avis sur votre utilisation du nouveau carnet de suivi et de ses nouvelles rubriques.

•  S’assurer que les informations qui y figurent sont claires et qu’elles facilitent votre autonomie dans la gestion de votre maladie au quotidien et votre suivi par les professionnels de santé. 

Pour répondre au questionnaire , cliquez sur ce lien:

Bonjour,

A titre préventif, l'Agence Régionale de Santé des Hauts de France a lancé en fin de semaine dernière un appel à ne pas saturer les services d'urgences.

Les patients qui le peuvent sont invités à appeler le 15 ou à consulter leur médecin traitant avant de se rendre aux urgences.

Si vous avez une Maladie Hémorragique Rare, en cas d'urgence, n'oubliez pas d'appeler le secrétariat du CRC aux heures ouvrables ou l'hématologue de garde le soir ou le week- end .

Attention, ne négligez pas votre santé: les maladies hémorragiques nécessitent une prise en charge rapide. En cas d' hésitation, appelez sans tarder.

Prenez soin de vous . 

Le Bureau de l'AFH Nord-Pas-de-Calais

Pour plus d'information, cliquez sur le lien ci-dessous :

Coordonnées du CRC-MHR (CRTH):

Secrétariat:

03 20 44 48 42

Urgences -après 17h30 et Week-end:

03 20 44 64 11

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ASSEMBLEE GENERALE 2021 

Pour cette nouvelle année 2022 et au regard de la situation sanitaire toujours compliquée,

nous vous proposons à nouveau d'organiser notre Assemblée Ordinaire par visioconférence.

Nous vous invitons le 

SAMEDI 07 MAI 2022 de 16h45  à 19h

via Zoom (Le lien sera envoyé la veille aux inscrits)

Programme

A partir de 16h45 : Ouverture de la visioconférence 

17h - 19 h Assemblée Générale Ordinaire

Mot de bienvenue de notre présidente Emilie CAPPELLE 

Présentation du Docteur Antoine RAUCH 

Débat  Questions-Réponses

Présentation du Congrès National de l'AFH par Jean-Marc DIEN, Secrétaire Général

Rapport moral

Rapport financier

vote

Nous restons à votre disposition pour toute information complémentaire.

Au plaisir de se revoir, même virtuellement.

Le Bureau de l'AFH comité Nord Pas-de-Calais

Si vous ne pouvez être présent, vous pouvez donner une procuration

Seules les personnes à jour de leur cotisation peuvent voter